نگاهی عمیق به نحوه برخورد مرجع اروپایی با بیماری های نادر
بیماری‌های نادر چالش عمده‌ای برای سیستم‌های بهداشتی محسوب می‌شوند، زیرا دانش محدودی برای تشخیص آن‌ها وجود دارد، گزینه‌های درمانی کمی در دسترس است (۹۵٪ از بیماری‌های نادر شناخته‌شده هنوز فاقد درمان تأییدشده هستند) و شیوع آن‌ها پایین است*. به همین دلیل، بیماری‌های نادر در دو دهه گذشته به یکی از اولویت‌های اتحادیه اروپا تبدیل شده‌اند و اقدامات جمعی برای تسهیل اشتراک‌گذاری دانش و دسترسی بیماران به مراقبت‌های تخصصی انجام شده است.
هدف استراتژیک اتحادیه اروپا برای بیماری‌های نادر، بهبود دسترسی بیماران به تشخیص، اطلاعات و مراقبت است. این اقدام به جمع‌آوری منابع محدود پراکنده در سراسر اتحادیه اروپا کمک می‌کند و امکان اشتراک‌گذاری تخصص و اطلاعات بین بیماران و متخصصان را فراهم می‌سازد.
پاسخ اروپا به این چالش را می‌توان با ترکیبی از عناصر کلیدی زیر توصیف کرد:
- ایجاد و پشتیبانی از شبکه‌های مرجع اروپایی (ERNs)؛
- حمایت از تعریف، کدگذاری و فهرست‌برداری بیماری‌های نادر؛
- حمایت از تعیین و تأیید داروهای یتیم؛
- ایجاد و گسترش پایگاه دانش، از جمله از طریق تحقیقات؛
- توانمندسازی سازمان‌های بیماران.
شبکه‌های مرجع اروپایی (ERNs) شبکه‌های فرامرزی هستند که مراکز تخصصی و بیمارستان‌های اروپایی را گرد هم می‌آورند تا به مقابله با بیماری‌ها و شرایط نادر، کم‌شیوع و پیچیده که نیاز به مراقبت‌های بهداشتی بسیار تخصصی دارند، بپردازند.
ERNs به متخصصان در اروپا این امکان را می‌دهند تا موارد بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر، کم‌شیوع و پیچیده را مورد بحث قرار دهند و در مورد مناسب‌ترین تشخیص و بهترین درمان موجود مشاوره ارائه دهند.
در روز بیماری‌های نادر، HaDEA مصاحبه‌ای با پروفسور لوکا سانجورگی، هماهنگ‌کننده ERN BOND، شبکه مرجع اروپایی اختلالات نادر استخوانی، و رئیس گروه هماهنگ‌کنندگان ERN، که هیئت مدیره ۲۴ شبکه ERN است، انجام داد. آیا می‌توانید اهمیت ERNها را در زمینه بیماری‌های نادر توضیح دهید؟
ERNها بیش از ۱۶۰۰ مرکز تخصصی اروپایی را گرد هم می‌آورند که به بیماری‌ها و شرایط نادر، کم‌شیوع و پیچیده که نیاز به مراقبت‌های بهداشتی بسیار تخصصی دارند، می‌پردازند. اهمیت آن‌ها در زمینه بیماری‌های نادر در این است که امکان تبادل دانش و ایجاد مسیرهای مشترک بیمار و دستورالعمل‌هایی را فراهم می‌کنند که سپس با کل جامعه بهداشتی به اشتراک گذاشته می‌شوند. نمایندگان بیماران در تمام فرآیندهای ERNها مشارکت دارند تا اطمینان حاصل شود که دیدگاه آن‌ها در کار ERNها در نظر گرفته می‌شود.
ERNها از سال ۲۰۱۷ توسط اتحادیه اروپا تأمین مالی شده‌اند. به نظر شما مهم‌ترین دستاوردهای آن‌ها چیست؟
مهم‌ترین موفقیت ERNها این است که به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر امکان می‌دهند مسیر هماهنگ‌شده‌ای برای تشخیص و درمان داشته باشند. علاوه بر این، ERNها درمان همگن‌تری از بیماران در کشورهای مشارکت‌کننده را تسهیل می‌کنند. این کار، برای مثال، از طریق ابزار بحث مجازی ERNها (CPMS) انجام می‌شود که به پزشکان امکان می‌دهد چالش‌برانگیزترین موارد را مورد بحث قرار دهند.
علاوه بر این، ثبت‌نام‌های ERN که داده‌های ناشناس‌سازی‌شده بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را جمع‌آوری می‌کنند، به توسعه تصویری واضح از تاریخچه طبیعی اختلالات مختلف تحت درمان توسط ERNها کمک می‌کنند. این ممکن است روزی منجر به یافتن درمان‌های جدید برای اختلالاتی شود که در حال حاضر غیرقابل درمان هستند. تعداد بسیار کمی از بیماری‌های نادر گزینه درمانی در دسترس دارند و ثبت‌نام‌های ERNها نقش واقعی در کشف درمان‌های جدید ایفا می‌کنند.
ERNها همچنین به اتحادیه اروپا کمک کرده‌اند تا به بحران‌های مختلف در سال‌های اخیر، مانند همه‌گیری کووید-۱۹ و جنگ تهاجمی روسیه علیه اوکراین، پاسخ دهد. کمیسیون چارچوبی را برای ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی اوکراینی ایجاد کرده است تا از اعضای شبکه‌های مرجع اروپایی در مورد بیماران اوکراینی مبتلا به بیماری‌های نادر یا پیچیده مشاوره بگیرند. علاوه بر این، ERNها فعالیت‌های همکاری، ایجاد ظرفیت و اشتراک‌گذاری بهترین روش‌ها را برای مقامات و واحدهای بهداشتی اوکراینی انجام می‌دهند. اهداف و انتظارات اصلی برای کمک‌های مالی جاری چیست؟
اهداف اصلی تثبیت و افزایش فرصت‌هایی است که ERNها برای درمان بیماران ایجاد می‌کنند. همچنین انتظار داریم امکان‌های آینده برای گزینه‌های درمانی و مراقبتی بهتر، مانند استفاده از هوش مصنوعی، را بررسی کنیم.
مهم‌ترین چالش‌های همکاری فرامرزی برای بیماری‌های نادر در اروپا چیست و کمک‌های مالی ERN چگونه به مقابله با این چالش‌ها کمک می‌کند؟
هنوز موانعی وجود دارد که همکاری فرامرزی مؤثر را مختل می‌کند. برای مقابله با این محدودیت‌ها، گروه هماهنگ‌کنندگان ERN اخیراً گروه‌های کاری خاصی را ایجاد کرده‌اند. در عین حال، حمایت از بیماران اوکراینی نمونه واضحی از این است که همکاری فرامرزی در حال کار است. ERNها نه تنها به درمان این بیماران در کشورهایی که درمان در دسترس نیست می‌پردازند، بلکه پزشکان ارجاع‌دهنده را آموزش می‌دهند تا انتقال دانش و اجرای روش‌های جدید تسهیل شود.
به عنوان مثال، بیمارستان من، که بخشی از ERN BOND است و در ایتالیا قرار دارد، روی بیمارانی از کشور دیگری که تخصص جراحی در آن‌جا در حال حاضر وجود ندارد، عمل خواهد کرد. جراحان از مرکز بالینی که بیمار را ارجاع داده‌اند، پس از گذراندن آموزش خاصی در جراحی شرکت خواهند کرد. این به آن‌ها امکان می‌دهد که این استراتژی درمانی را در کشور خود تکرار کنند.
حمایت مالی اتحادیه اروپا برای ERNها چقدر اهمیت دارد؟
حمایت مالی اتحادیه اروپا ضروری است: بدون این حمایت، بسیاری از فعالیت‌هایی که ذکر کردم امکان‌پذیر نخواهند بود. ERNها از زمان ایجاد خود در سال ۲۰۱۷ توسط اتحادیه اروپا تأمین مالی شده‌اند و کمک‌های مالی مستقیم بیش از ۷۷ میلیون یورو فعالیت‌های آن‌ها را برای دوره ۲۰۲۳-۲۰۲۷ پوشش می‌دهد.
اقدامات جاری با هدف افزایش آگاهی در کشورهای اتحادیه اروپا از اهمیت ERNها به عنوان یک ابتکار استراتژیک برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر انجام می‌شود. این یکی از اهداف اصلی اقدام مشترک در مورد ادغام ERNها در سیستم‌های بهداشتی ملی (JARDIN) است. حمایت اتحادیه اروپا از ERNها، با تسهیل تعامل بین کشورهای اتحادیه اروپا، برای وجود ERNها و جامعه بیماری‌های نادر ضروری است.
