چه اشتباهی در 23andMe رخ داد؟ چرا غول داده های ژنتیکی در خطر سقوط است؟

شرکت 23andMe، که زمانی به عنوان پیشگام در زمینه تست‌های ژنتیکی مصرف‌کنندگان شناخته می‌شد، اکنون با مشکلات جدی مواجه شده و حتی خطر فروپاشی را تجربه می‌کند. این شرکت که در سال ۲۰۰۶ تأسیس شد و در اوج خود ارزشی معادل ۶ میلیارد دلار داشت، با چالش‌های مالی، نقض داده‌ها و کاهش تقاضا برای تست‌های DNA خانگی روبرو شده است. در سپتامبر ۲۰۲۳، بیشتر اعضای هیئت مدیره این شرکت استعفا دادند و در نوامبر همان سال، شرکت اعلام کرد که ۴۰٪ از نیروی کار خود را کاهش می‌دهد و بخش درمانی خود را که داروهایی در مرحله آزمایشات بالینی داشت، متوقف می‌کند.

دلایل افول 23andMe

۱. کاهش تقاضا برای تست‌های DNA خانگی

یکی از دلایل اصلی مشکلات 23andMe این است که تست‌های DNA یک محصول یک‌بارمصرف هستند. هانک گریلی، وکیل و متخصص اخلاق زیستی در دانشگاه استنفورد، می‌گوید: «وقتی کسی یک بار تست DNA انجام دهد، دیگر نیازی به تکرار آن ندارد.» پس از افزایش چشمگیر فروش تست‌های ژنتیکی مستقیم به مصرف‌کننده در سال‌های ۲۰۱۶ تا ۲۰۲۰، تقاضا کاهش یافت و شرکت‌هایی مانند 23andMe و Ancestry مجبور به کاهش نیروی کار شدند.

۲. مشکلات پیش‌بینی‌های خطرات سلامتی

23andMe تلاش کرد تا با ارائه اطلاعات سلامتی، جذابیت محصولات خود را افزایش دهد. با این حال، این پیش‌بینی‌ها با انتقادات زیادی مواجه شده‌اند. در سال ۲۰۱۳، سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) به 23andMe دستور داد تا ارائه اطلاعات مربوط به خطرات ۲۴۰ بیماری را متوقف کند، زیرا این ارزیابی‌ها از نظر ایمنی و اثربخشی تأیید نشده بودند. اگرچه این شرکت بعداً مجوز ارائه اطلاعات درباره ۵۰ بیماری را دریافت کرد، اما متخصصان بالینی همچنان در مورد دقت و مفید بودن این تست‌ها تردید دارند. آنکه لوکاسن، متخصص ژنتیک بالینی در دانشگاه آکسفورد، می‌گوید: «محصولات 23andMe همیشه در ارائه اطلاعات درباره تمایل به بیماری‌ها بسیار محدود بوده‌اند.»

۳. نگرانی‌های مربوط به حریم خصوصی داده‌ها

اگر 23andMe ورشکسته شود، سرنوشت داده‌های ژنتیکی میلیون‌ها مشتری نگران‌کننده خواهد بود. در ایالات متحده، مشتریان شرکت‌های تست ژنتیکی تحت قوانینی مانند قانون انتقال و مسئولیت بیمه سلامت (HIPAA) محافظت نمی‌شوند، زیرا این شرکت‌ها خارج از حوزه مراقبت‌های بهداشتی عمل می‌کنند. الن کلیتون، متخصص اخلاق پزشکی در دانشگاه وندربیلت، می‌پرسد: «23andMe با داده‌هایی که هنوز در اختیار دارد چه خواهد کرد؟ آیا سعی خواهد کرد دسترسی به آن‌ها را بفروشد تا بودجه تولید کند؟»

یک سخنگوی 23andMe اعلام کرده است که حتی در صورت فروش شرکت، سیاست‌های حفظ حریم خصوصی فعلی همچنان اعمال خواهند شد و مشتریان می‌توانند تصمیم بگیرند که داده‌هایشان چگونه ذخیره، استفاده یا نابود شوند. با این حال، نگرانی‌ها درباره افشای عمومی داده‌ها ممکن است جمع‌آوری داده‌های ژنتیکی برای تحقیقات را نیز دشوارتر کند.

۴. محدودیت‌های داده‌های تحقیقاتی

23andMe یکی از بزرگ‌ترین مجموعه‌های داده‌های ژنتیکی جهان را در اختیار دارد و این داده‌ها را به دانشگاه‌ها و شرکت‌های دارویی برای تحقیقات می‌فروشد. این شرکت تاکنون در ۲۷۶ مقاله تحقیقاتی همکاری داشته است. با این حال، داده‌های 23andMe محدودیت‌هایی دارند. به عنوان مثال، اطلاعات سلامتی این مجموعه عمدتاً خوداظهاری هستند، در حالی که مجموعه‌های مشابه مانند UK Biobank و FinnGen فنلاند شامل اطلاعاتی از سوابق الکترونیک سلامت هستند. این محدودیت‌ها ممکن است دلیل کم‌رغبتی سایر شرکت‌های دارویی به همکاری با 23andMe باشد.

آینده تست‌های ژنتیکی مصرف‌کننده

کارشناسان نسبت به آینده تست‌های ژنتیکی مصرف‌کننده برای اهداف پزشکی بدبین هستند. گریلی می‌گوید: «بخش پزشکی هرگز واقعاً جذب نشد. و اگر هم جذب شود، باید به سمت پزشکی معمولی حرکت کند.»

در نهایت، مشکلات 23andMe نه تنها آینده این شرکت، بلکه آینده کل صنعت تست‌های ژنتیکی مصرف‌کننده را زیر سؤال برده است. اگر این شرکت سقوط کند، سرنوشت داده‌های میلیون‌ها نفر و اعتماد عمومی به این فناوری به چالش کشیده خواهد شد.